|
Desetogodišnja Anja Glavaš toliko je "zavladala" svojom bolesti da više ni ne misli da je bolesna! Bavi se sinkroniziranim plivanjem, odlična je učenica, a s roditeljima i bratom osvojila je i najviši hrvatski planinski vrh. Sve to čini uz 6 do 7 doza inzulina dnevno.
Za mobilni telefon mnogi će reći da je prava napast - zvoni baš kad ne treba. Učeničke klupe u osnovnoj školi sigurno nisu mjesto gdje su dopušteni, iako je malo školaraca koji ne žude za tom spravicom. No, mobilni telefon 10-godišnje Anje Glavaš iz 4. c razreda Osnovne škole Samobor uvijek je uključen i to s dopuštenjem učiteljice Snježane Graberski. Prije tri i pol godine, dva tjedna nakon što je krenula u prvi razred, Anji je dijagnosticiran dijabetes tip 1, inzulin ovisni ili juvenilni dijabetes. U njezinom slučaju telefon ne služi za slanje "šašavih" poruka nego kao stalna veza s mamom Leliom Kiš-Glavaš i tatom Nenadom.
Telefonska provjera glukoze
U Anjin dnevni raspored uz školu, treninge sinkroniziranog plivanja, igru i druženje s godinu dana starijim bratom Ivorom i brojnim prijateljicama i prijateljima, precizno je uklopljeno 6 do 7 mjerenja glukoze u krvi i isto toliko "bockanja" inzulinskom "olovkom". Kada je u školi ili negdje sama, telefonom s početka priče Anja će roditeljima javiti koliko je šećer izmjerila i koliko inzulina treba uzeti.
- Iako Anja već neko vrijeme sama sebi mjeri šećer i određuje količinu inzulina, moramo provjeriti kako bismo bili sigurni da sve radi kako treba - kaže mama Lelia - ili je posavjetovati što da učini ako je šećer prenizak ili previsok.
Od toliko svakodnevnog bockanja mnogima se ježi koža, ali Anja to vrlo hrabro prihvaća. Točnije, nasmijanoj, dugokosoj desetogodišnjakinji to je "normalna stvar".
- Nije baš uvijek lako bockati se, ali znam da to moram raditi - kaže Anja koja uči sama kontrolirati bolest - Sada je mnogo lakše nego kad sam bila manja, pa sam inzulin dobivala u injekciji. S "olovkom" NovoPen i tankom iglom bockanje se lakše podnosi.
Glavašima je teško točno odrediti kada je bolest počela.
- Nekoliko mjeseci prije dijagnoze vidjeli smo da se nešto događa, ali nismo mogli točno odrediti što. Imala je gljivice kojih se nikako nismo mogli riješiti. No, više su nas brinule česte, nagle promjene raspoloženja - prisjeća se mama Lelia, docentica na Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu u Zagrebu. - Bilo je i mokrenja u krevet. Čovjek se počne pitati gdje je pogriješio u odgoju, tražiti objašnjenja.
Uz to, Anja je odmalena bila "bucka", a zatim naglo počela mršavjeti.
- Iako nas je u početku veselilo što je smršavila, brzo smo shvatili da nešto nije u redu. U šest mjeseci izgubila je 10 kilograma, trećinu težine. U dva, tri navrata osjetila sam da ima dah po acetonu. Rekla sam to jednom prijatelju i on je na to rekao - to je znak da ti dijete gladuje. Kao da je na nekoj teškoj dijeti.
Suze zbog bolnice
U isto vrijeme Nenada su nagovarali da ode liječniku izmjeriti šećer, jer je pio jako mnogo vode i stalno bio žedan. Govorili su mu da bi to mogao biti znak dijabetesa.
- Trebao je otići u ponedjeljak kod liječnika i rekao ja da će povesti Anju. No, ja sam se spremala na službeni put u Ukrajinu pa sam u petak išla kod liječnika po neke lijekove - prisjeća se Lelia.
- Sve se nekako "složilo". Ivoru je curila krv iz nosa, pa sam i njega povela, a onda je s nama išla i Anja. Zamolila sam da joj izmjere šećer.
Lelia nikad neće zaboraviti izraz na licu medicinske sestre koja je očitala glukometar.
- Rekla je samo "Oppps!" i znala sam da nešto ne valja. Uzela je mjerač i otišla do liječnika. Anja je imala 28,5 a normalno je ispod 8 milimola po litri krvi. Odmah su nas uputili u bolnicu. Samo smo uzeli nekoliko stvari i otišli u KB Sestara Milosrdnica. Iako je već prije nalaza sve bilo jasno, u bolnici su potvrdili da ima dijabetes - kaže Lelia i dodaje - Moram priznati da mi je u tom trenutku laknulo. Kada znaš što je onda možeš nešto i napraviti.
Anji je više od same dijagnoze teško palo odvajanje od roditelja i brata.
- Htjela je ići kući. Jako je plakala. Boravak u bolnici mnogo je teže prihvatila nego činjenicu da ima dijabetes. Sjećam se kako smo vježbali davanje inzulina. Dogovorili smo se da ću joj ja davati injekciju ujutro, a Nenad poslijepodne - kaže Lelia - Najteže je bilo prvi put dati injekciju. Ona me hrabrila i govorila "Ne boj se mama". U stvari je znala da će kada to savladamo moći van iz bolnice. Pristala bi ona na sve da se vrati kući.
Logistika, kalorije, jelovnici
Prošli se, kažu, i sve "psihološke" faze koje nosi spoznaja o teškoj, kroničnoj bolesti koja mijenja život. No, trajale su kratko.
- U nekoliko tjedana prošli smo sve - od negiranja do traženja čudotvornog lijeka. Onda smo se usmjerili na to da organiziramo život - prisjeća se Lelia - Htjeli smo što prije izaći iz izvanredne situacije i ući u neki normalni životni ritam. Anjin dijabetes nas je kao obitelj vrlo često povezao. Puno smo razgovarali.
Dok je Lelia proučavala svu literaturu, Nenad se bacio na obavljanje različitih zdravstvenih formalnosti - od rješavanja papirologije, nabavke mjerača šećera u krvi i svega drugog što je trebalo obaviti. Počelo je i učenje o kalorijskim vrijednostima, vaganje hrane, brojanje jedinica, stvaranje posebnog jelovnika. Uložili su i trud i vrijeme, prilagođavali recepte, želeći da Anji, kad već smije jesti malo i precizno "odvagnuto", hrana bar bude ukusna.
- Stalno hodaš po trgovinama, gledaš šta ima novo što bi Anja mogla jesti - kaže Nenad, kućni "logističar".
- A, bilo je i suza u početku. Stalno ju je mučila glad. Znala je nešto pojesti pa za par minuta pitati kad je sljedeći obrok. Želiš zaštititi dijete, teško ti je, a s druge strane shvaćaš da tu nema milosti, nema cjenkanja. Zna se kada smije jesti i koliko - dodaje mama koja "stalno nešto nakuhava" za par dana.
Anjin jelovnik bogat je voćem i povrćem, različitim varijacijama na temu mahunarki i integralnih žitarica, a u kuhinji je sve puno kutija za hranu u kojima nosi unaprijed pripremljene obroke u školu, na izlete. Odnedavno Anja dobiva analog humanog inzulina, inzulin aspart, koji joj regulaciju šećerne bolesti čini lakšom, jer se nakon primjene tog inzulina odmah može jesti.
- Sreća je u tome što možemo mnogo toga prilagoditi u našem rasporedu, oko posla. Mnogim roditeljima to je velik problem - kaže Nenad - Kako ja radim privatno, a Lelia na fakultetu, uspijevamo se dobro organizirati.
Glavaši su uveli i "zakon" nedjeljnog ručka u 14 sati.
- To se zna. U to vrijeme sve mora biti gotovo i svi sjedamo za stol. Anja vrlo često mora jesti sama, pa želimo barem taj dan biti na okupu - smije se Lelia i dodaje kako su u početku posebno kuhali za Anju, no to je trajalo vrlo kratko.
Nedavno je i Anja sama počela učiti sastav namirnica, vagati, određivati koliko čega smije pojesti i kako uskladiti prehranu i davanje inzulina. To je velika odgovornost za desetogodišnju djevojčicu, ali i nužnost.
Bez staklenog zvona
- Ove će godine prvi put nekoliko dana sama provesti u "Školi u prirodi". Jasno, nosit će dio hrane za sebe, no svejedno će morati jesti i hotelsku hranu - tumači Lelia - a mora znati što jede.
Anja se svake godine cijepi protiv gripe, cijepljena je protiv upale pluća, ukratko - pokušavaju izbjeći bolesti koje mogu.
- Svaka prehlada može je vratiti na početak. To je kao da imate novo dijete, s potpuno novom slikom dijabetesa - kaže mama.
Te riječi zvuče jako zaštitnički, ali Anja ne živi pod staklenim zvonom. Glavaši se, naime, u posljednje tri i pol godine ničega nisu odrekli.
- Ima nas posvuda. Jasno, Anja mora mjeriti glukozu, uzeti inzulin i jesti kad mora, pa se to nekom i čini kao problem. No, sve se to može ako naučiš planirati. Ljetovanja, zimovanja, izleti, druženje s prijateljima, odemo i u restoran na ručak. Svladali smo i Dinaru, popeli se na najviši vrh!- tumači Lelia.
- Da, i uvijek imaš taj ruksak s gomilom hrane, glukometrom i NovoPen olovkom sa sobom - dodaje Nenad.
Čekanje na inzulinsku pumpu
- Znam da ima ljudi koji misle da mi tom svojom organizacijom "kompliciramo", ali Anja zahvaljujući tome do sada nije imala nikakvih većih problema. A tu je važan i njezin karakter - kaže mama.
Uz igranje kompjutorskih igrica s bratom Ivorom, zabavu s kućnim ljubimcima, labradoricom Terrom, te mačkama Ferdinandom i Tratinčicom, Anju posebno veseli sinkronizirano plivanje.
- Na Visu sam vidjela neke djevojčice kako vježbaju. Mama je pitala želim li i ja ići i onda smo u Zagrebu pronašli Zagrebački sinkro klub. Sviđa mi se sve što radimo, cure i voditeljica Nikolina Skender su super. Imali smo i jedan nastup - objašnjava Anja. Na pitanje što joj je najteže kod dijabetesa, dugo razmišlja.
- Neki put mi je bilo teško kad su drugi nešto jeli, a ja nisam smjela, ali sada sve rjeđe i mislim na to.
U njezinom razredu svi znaju da mora mjeriti šećer i ponekad jesti pod satom.
- U mojem razredu nemam problema, ali znali su me ponekad zezati iz drugih razreda. Nekad me to rastuži, ali prestala sam se obazirati na to - kaže Anja. Kako Anja doživljava život s bockanjem i inzulinom, najbolje ilustrira njezino nedavno pitanje - "Mama, sjećaš se kad sam ja ono imala dijabetes?".
Iako prate istraživanja oko dijabetesa tip 1, Glavaši se ne zanose idejom da će se pojaviti neki čudesni lijek za tu bolest.
- Živimo s tim da će ona s dijabetesom živjeti cijeli život. Kažemo, ako bude, super. Ako ne, idemo vidjeti što se može najbolje dobiti u sadašnjim okolnostima. Gledamo ako se pojavi nešto bolje, recimo novi, bolji inzulini kakve sad prima - tumači Nenad.
Anja bi, nadaju se, ove godine mogla dobiti inzulinski pumpu. Bitno bi joj olakšala kontrolu bolesti i život.
- Trenutno su stvari malo zapele. No, nadamo se da će i to biti riješeno - kaže Lelia. I Anja se nada da će dobiti inzulinsku pumpu - posebice od kad su joj objasnili da i s njom može trenirati sinkronizirano plivanje i raditi što želi.
Đenada Kučković
|